El Grupo de Investigación de Patología Musculoesquelética del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) está desarrollando proyectos de investigación sobre uveítis e inteligencia artificial y queremos que las prioridades las marquen los pacientes.
La duración aproximada de esta encuesta es de 10–12 minutos.
En el proyecto UVEITEXT (PI23/00153) estamos empezando a analizar la información clínica disponible (notas de la historia clínica de personas con uveítis) para entender mejor cómo evoluciona la uveítis y cómo se podría anticipar su progresión.
Esta encuesta ANÓNIMA tiene unos objetivos muy concretos:
(1) Recoger el punto de vista de personas con uveítis sobre en qué condiciones sería aceptable usar inteligencia artificial como apoyo en la consulta.
(2) Si se pudiera usar la inteligencia artificial para realizar predicciones, qué sería más importante poder anticipar.
(3) Qué líneas de trabajo y aplicaciones deberían ser prioritarias en futuros proyectos.
(4) Identificar necesidades no cubiertas desde la experiencia de las personas con uveítis, incluyendo la incertidumbre, el impacto en la vida diaria y la relación con la atención sanitaria.
También queremos saber qué herramientas podrían ayudar a las personas con uveítis a vivir con menos incertidumbre, entender mejor su enfermedad y facilitar sus consultas con profesionales sanitarios. Si en el futuro se desarrollan estas herramientas, será importante evaluarlas no solo por su precisión, sino también por si mejoran la atención y tienen un impacto positivo en la vida de los pacientes.
Los resultados de esta encuesta podrán analizarse junto con una encuesta paralela dirigida a profesionales sanitarios, con el objetivo de comparar prioridades, coincidencias y diferencias entre la perspectiva de pacientes y la de especialistas.
Para interpretar las respuestas, también le haremos algunas preguntas generales (por ejemplo, rangos de edad y aspectos básicos de su uveítis). No se solicitarán datos identificativos (nombre, DNI, número de historia, teléfono o correo electrónico).
Participación voluntaria. Su participación es completamente voluntaria. Puede abandonar la encuesta en cualquier momento cerrando el navegador, sin ninguna consecuencia para su atención sanitaria.
Qué datos recogemos. Recogeremos únicamente las respuestas que introduzca en el cuestionario.
Anonimato y retirada. Al ser una encuesta anónima y no recoger datos que le identifiquen, no podremos localizar ni eliminar una respuesta concreta una vez enviada.
Finalidad del tratamiento de los datos que nos facilite en la encuesta. Sus respuestas se utilizarán exclusivamente con fines de investigación biomédica para orientar las prioridades del proyecto UVEITEXT y la preparación de futuras líneas de investigación.
Responsable del tratamiento de los datos que nos facilite en la encuesta. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos (FIBHCSC), situada en el Hospital Clínico San Carlos, calle Prof. Martín Lagos s/n, 28040, Madrid (España). Si lo desea, puede ponerse en contacto con la organización de esta encuesta en lrrodriguez@salud.madrid.org (Luis Rodríguez Rodríguez).
Base legal. Su consentimiento para participar en esta investigación.
Conservación de los datos. Los datos se conservarán durante el tiempo necesario para los fines de investigación y, en todo caso, durante el periodo que establezca la normativa aplicable.
Derechos y contacto. Puede obtener información sobre protección de datos y ejercer sus derechos conforme a la normativa aplicable contactando con el Delegado de Protección de Datos de la FIBHCSC en: dpo.fibclinicosancarlos@alaroavant.com. También puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD)Confirmo que he leído la información anterior y…
